Comme tout le monde, je souhaite que l’on permette à chacun de vivre et de mourir dans la dignité. Quant à savoir ce que signifie « mourir dans la dignité », c’est là quelque chose de plus difficile à définir. En effet, cette question ne se résout pas à partir de la position que l’on occupe sur l’échiquier politique. Il n’y a pas une réponse de gauche et une réponse de droite sur la fin de vie. Il n’y a pas non plus une opinion progressiste et une autre qui serait réactionnaire ou moralisatrice. Il y a quelques points que j’ai clarifiés pour moi-même, d’autres qui sont plus difficiles.

Je crois essentiel que les directives anticipées aient un caractère contraignant, que les décisions du malade soient respectées, que le patient soit bien au cœur du dispositif. Dans l’état actuel du droit, les directives anticipées ne s’imposent pas au corps médical. Ce qui, de surcroît, lui fait porter une responsabilité considérable. Je crois aussi crucial que l’on permette l’apaisement des souffrances par sédation profonde et continue jusqu’à la mort. Les projets de loi en discussion actuellement le prévoient tous les deux. Le débat porte sur le fait de savoir si, au-delà de la sédation profonde et continue, il faut légaliser l’aide active à mourir.

Si la loi autorise l’aide active à mourir, comment empêcher, surtout dans une société qui valorise la jeunesse, la performance, la rentabilité, que celles et ceux qui, vieux, diminués, seuls, se sentant comme un poids pour les autres demandent à mourir ? Il me semble que nous, la société, avons la responsabilité de les aider à vivre, non de les confirmer dans l’idée qu’ils n’ont plus de raison d’être des vivants, que leur existence n’a plus de sens. Pour autant, si malgré tout, quelles qu’en soient les raisons, ses raisons, la personne demande à ce qu’on l’aide à mourir, peut-être faut-il que la possibilité existe, qu’on puisse lui dire que si vraiment c’est son choix, elle pourra le faire et qu’elle ne sera pas seule pour cela.

L’expérience belge montre que certains des malades qui avaient demandé une euthanasie ont choisi de vivre jusqu’au bout quand cette demande avait été accueillie, reconnue et prise en compte, quand ils avaient pu expliquer au personnel médical et à leurs proches les raisons de leur décision. Une grande part de ces demandes disparaît quand la personne est soulagée de ses souffrances et bien entourée. Mais comment savoir ce que l’on choisira finalement quand on sera personnellement confronté à ce choix pour soi-même ou ses proches ?

Barbara Romagnan

Chronique publiée dans L’Humanité le 22 février 2015