Handicap : la question de l’adaptation du logement et le soutien aux parents-aidants

J’ai récemment eu l’occasion d’être en contact avec les parents d’une enfant de 4 ans, qui résident dans ma circonscription. Nous avons abordé plus spécifiquement la question des moyens financiers pour l’indispensable adaptation du logement ainsi que le soutien et la reconnaissance – notamment financière – des parents-aidants.

Fleur souffre d’une maladie génétique extrêmement rare. Son état de santé nécessite la présence permanente d’un adulte à ses côtés (rendez-vous médicaux, hospitalisations, soins infirmiers, veilles de nuit, stimulations cognitives et motrices…). C’est la raison pour laquelle sa mère a dû interrompre son activité professionnelle. Au-delà de la détresse générée par la pathologie de Fleur, et de ses effets sur la vie familiale, sociale et professionnelle de ses proches, ses parents doivent également faire face à de nombreuses difficultés techniques et organisationnelles. Cela se traduit notamment par des dépenses importantes liées à la prise en charge du handicap : ergothérapie, ostéopathie, transport à la crèche, changement du véhicule, équipements ergonomiques, adaptation du logement…

De façon générale, des aides financières sont octroyées par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), en fonction du degré de handicap, mais elles sont bien en-deçà de la totalité des frais liés au handicap et de la perte de salaire du parent aidant, dans le cas d’un enfant malade.

Par ailleurs, la question de l’adaptation du logement au handicap est cruciale mais les moyens financiers ne sont pas à la hauteur des besoins. Les MDPH disposent souvent de règles d’attribution propres à chaque département, ce qui n’assure pas une pleine égalité sur le territoire national. Et s’agissant des aides de l’agence nationale pour l’amélioration de l’habitat (ANAH) et de façon connexe de celle des collectivités locales, s’il n’est pas illégitime que, dans de nombreux cas, elles soient sous conditions de ressources, on pourrait penser que la question du handicap des enfants sorte de ce champ d’application afin que la solidarité nationale joue son rôle. De même, les barèmes appliqués engendrent un important « effet de seuil » qui conduit au « tout ou rien », alors qu’une grille dégressive en fonction des revenus seraient moins pénalisante et sans doute plus juste.

La situation de la famille que j’ai rencontrée est malheureusement le reflet de la situation de beaucoup d’autres familles d’enfants handicapés dans notre pays. On observe, d’un département à l’autre, des critères et des niveaux de participation très différents au sein des MDPH. Cette différence de traitement à situation similaire est difficilement acceptable, tout comme il y a lieu de s’interroger sur le montant de l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) qui est manifestement en décalage avec les coûts réels liés au handicap et à ses conséquences en particulier dans le cas précis de parents aidants qui ne bénéficient d’aucun statut de protection et de reconnaissance.

J’ai donc interrogé par courrier Ségolène NEUVILLE, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, afin de savoir s’il n’y avait pas lieu d’harmoniser au niveau national les critères et les taux de participation aux frais d’adaptation du logement par les MDPH, et ce, également en allouant à ces dernières les moyens suffisants issus de la solidarité nationale. De même, il me semble important d’engager une réflexion quant au statut spécifique des parents aidants, sachant que le montant de l’AEEH est insuffisant pour compenser la perte de salaire dans le cas d’un parent devant interrompre totalement son activité professionnelle pour prendre en charge son enfant handicapé lourdement.

Le champ de la prise en charge adaptée du handicap est un véritable défi pour l’ensemble de notre société, qui doit faire appel à la solidarité de tous – y compris au niveau financier – dans la mesure où, me semble-t-il, les charges ne doivent et ne peuvent pas peser uniquement ou très largement sur les parents.

Consulter le site internet de l’association « Comme une petite Fleur », où les parents de Fleur racontent son quotidien et recherchent des fonds :